▲ mbc 캡쳐

● ‘희귀질환자 지원 예산’ 대폭 삭감

지난 10월 11일 국회 보건복지위원회 김영주 의원이 질병관리청 2024년 예산안 등을 분석한 결과, ‘희귀질환자 지원사업’ 예산이 31% 이상 삭감된 것으로 나타났다.

주무 부처인 질병관리청은 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환을 확대하고, 초고가 약제에 급여 비용 등을 감안해 2023년 예산보다 10% 증액한 472억 원을 내년 예산으로 요구했다. 그러나 윤석열 정부는 희귀질환자 예산을 대폭 삭감해 296억 원만 반영했다. 이는 질병청이 요구안 대비 62%만 반영된 것이며, 2023년 예산 대비 31%가 삭감(134억 원 삭감)된 것이다.

희귀질환은 진단 과정에서부터 많은 시간이 소요되며, 치료법이 없는 경우도 많아서 환자뿐만 아니라 가족과 사회 전체에 영향을 주게 되므로 사회보장 차원에서 의료보장의 요구가 많은 분야이다. 이처럼, 희귀질환은 진단과 치료비용이 비싸고 장기간 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 저소득층 희귀질환자와 가족들에게는 매우 절실한 복지사업이다.

이에 정부는 희귀난치성질환으로 한 환자 및 가계의 의료비 부담이 과중하여 가계의 사회경제적 수준 저하가 우려되기에 희귀난치성 환자와 그 가족의 사회경제적 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고할 목적으로 일정 소득 이하의 계층을 대상으로 의료비 지원사업을 2001년부터 시행하고 있다. 이 사업을 통해 매년 2만 명이상의 희귀질환자들이 평균 290만원 수준의 의료비 지원을 받고 있다.

건강보험 산정특례제도를 통하여 건강보험 법정 급여의 본인부담을 경감해주고 있으며, 비급여 부담을 포함한 본인부담에 대한 추가적 지원을 위해 소득수준이 낮은 계층을 위한 재난적의료비지원사업을 한시적으로 운영하고 있다.

현재 희귀질환자에 대한 의료비 지원 사업은 희귀질환자의 경제적 부담능력을 고려해 희귀질환 산정특례에 등록된 기준에 따라 진료비, 보조기기 구입비, 간병비, 특수식이구입비 등을 지원받는다.

김영주 의원은 “희귀질환자 의료비 지원사업 예산 삭감은 가뜩이나 질병으로 고통 받는 희귀질환자와 가족들을 사지로 내보는 것”이라며 “윤석열 정부는 말로만 약자복지를 외치지 말고 희귀질환자에 대한 지원을 강화하고 지원대상도 확대해야 한다”고 강조했다.

● WHO는 1만 명당 6.5~10명 유병률

희귀질환(稀貴疾患, rare disease)은 인구 중 발생 빈도가 매우 낮은 질환으로, 생명을 위협하거나 쇠약하게 만드는 특징이 있다. 전 세계적으로 알려진 희귀질환은 6000~7000개에 달한다. 국내 상황을 살펴보면, 의료비지원사업 대상으로 희귀질환 1038개가 등록돼 있으며, 25만명 이상 환자가 희귀질환 산정특례 혜택을 받는 것으로 나타났다.

희귀질환 질병 중 69.9%는 소아기 때 발생하며, 희귀질환을 가진 어린이들 가운데 약 30%가 5살 생일을 맞기 전에 사망한다. 더욱이 대부분의 희귀질환은 유전성이 있으므로 증후군이 즉시 발현하지 않는다고 하더라도 인생 전반에 존재한다.

희귀질환의 정의는 나라마다 다른데 일반적으로는 유병율을 기준으로 정하는 경우가 많고, ‘진단, 치료, 삶의 질’과 관련된 부가적인 내용을 함께 적용하기도 한다. 세계보건기구(WHO)에서는 세계보건기구(WHO)의 기준에 따르면 인구 1만 명당 6.5~10명의 유병률로 정의된다. 미국은 미국 내 유병인구가 20만 명 이하인 질환, 유럽은 EU내 유병률이 10만 명당 50명 이하인 질환을 희귀질환으로 규정하고 있다.

우리나라에서는 2016년 12월 시행된 ‘희귀질환관리법’ 2조에 따라 ‘유병(有病)인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환’으로 정의하고 있다. 세계적으로는 약 400백만 명의 희귀질환자가 있는 것으로 추정된다.

또한 희귀질환은 연간 약 250개의 새로운 희귀질환이 밝혀지고 있어 그 수가 계속 증가할 것으로 전망된다. 희귀질환은 대부분 치료법이 없어서 환자와 보호자들이 신체적 고통 이상의 정서, 심리적, 경제적 부담을 안은 채 살아가고 있다.

이처럼, 희귀난치성질환은 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 고액의 의료비 지출로 인해 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준이 저하될 가능성이 큰 것으로 알려져 있다. 이러한 가계 부담 증가는 결국 희귀난치성질환자의 빈곤 및 계층 하락으로 이어질 수 있다.

● 의료비 확충 ‘전문적인 지원’

희귀난치성질환 관리는 한국 보건의료가 안고 있는 의료비 보장성의 문제, 의료전달체계의 문제, 의료의 질 문제, 취약한 연구 역량의 문제, 소득 보장을 포함한 의료에 연계된 사회복지적 문제 등이 중첩되어 있어 쉽게 해결되기 어려운 영역이다.

우리나라에서는 ‘희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방‧치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위하여 ‘희귀질환관리법’에 매년 5월 23일을 ‘희귀질환 극복의 날’로 정하고 국가와 지방자치단체는 희귀질환 극복의 날의 취지에 적합한 행사, 희귀질환의 예방 및 조기 발견 등 희귀질환관리에 관한 교육‧홍보 사업을 시행’하도록 하고 있다.

이에 환우단체, 학계, 관련기관 종사자들이 참여한 기념행사를 개최하고 학술 심포지엄을 통해 희귀질환 진단 및 치료기술 개발 연구 등 다양한 연구정보 및 최신 지식 교류의 기회를 마련하고 있다.

특히 희귀난치성질환은 대다수가 중증도가 큰 질환이라서 대상자에게 미치는 신체적, 정신적 영향이 매우 크고 가족에 미치는 사회심리적 영향이 매우 크기 때문에 의료비를 포함한 포괄적이고 전문적인 지원이 필요하다. 희귀난치성질환으로 인하여 발생하는 개인 및 가계 부담을 줄이는 것은 가장 우선적으로 다루어져야 할 과제라 할 수 있다. 의료전문가들이 공통적으로 제시하는 논점들은 다음과 같다.

우선적으로 해결되어야 할 과제로 먼저, 건강보험 산정특례 적용 대상을 확대하여 아직까지 적용 대상에 포함되지 못한 희귀질환자 등에 대하여 산정특례적용이 이루어질 수 있도록 해야 한다.

다음으로 희귀난치성질환자의 경우 의료비 부담 뿐 아니라 경제생활을 하기 어려운 경우가 많아서 소득 보장이 같이 이루어질 필요가 있는데, 별도의 재원을 확보하기 전이라도 기존의 장애인 대상 범위를 확대하고 절차를 간소화하여 희귀난치성질환자를 모두 포괄하는 방향으로 제도 변화가 요구된다.

희귀질환 치료환경 개선을 위해 정부가 단기적으로 집중해야할 목표로 ▽의료진 교육 강화 ▽이용 가능한 지식의 광범위한 보급 ▽환자단체 파트너십 기반의 통합적 사회복지 등을 제시하고 있다.

무엇보다 총체적이고 통합적인 치료 접근이 수반된다면, 희귀질환 환자들이 이전보다 개선된 재정적 지원을 받으며, 양질의 삶을 넓힐 수 있는 기회가 한층 유연해질 것이다.